o nastanku

O nastanku Vseslovenske iniciative za enake možnosti oseb z avtizmom Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke je 4. 12. 2013 organiziralo 4. okroglo mizo o problematiki avtizma v Sloveniji. Zbrani starši otrok z avtizmom in strokovni delavci, ki z otroci z avtizmom delamo, smo enoglasno ugotovili, da se situacija na področju prepoznavanja in obravnave ter vzgoje in izobraževanja otrok z avtizmom v Sloveniji ne izboljšuje in da je zelo zaskrbljujoča. Kot zaključek omenjenega dogodka smo sprejeli sklep, da je v Sloveniji nujna ureditev tega področja in da želimo spremembo, ki bo osebam z avtizmom zagotavljala enake možnosti, ki naj se zgleduje po uspešnih ureditvah v drugih Evropskih državah. Za dosego tega cilja je bila imenovana 11-članska skupina, ki se je 03. 01. 2014 zbrala na prvem organizacijskem sestanku in začela delovati pod imenom Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom. Dogovorili smo se, da aktiviramo obsežno vseresorsko akcijo za vzpostavitev sistema, ki bo na državni ravni uredil to področje ter da 10. aprila 2014 v slovenski prestolnici organiziramo vse-slovenski odmeven dogodek, s katerim bomo opozorili na perečo problematiko, s katero se soočamo starši, strokovni delavci ter osebe z avtizmom. Naše delovanje pa nadaljujemo do ureditve problematike.

odbor

Koordinacijski odbor Vseslovenske iniciative za enake možnosti oseb z avtizmom:
  • Inge Zorec, predsednica Društva za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke, Maribor
  • Sabina Korošec Zavšek, prof. def., Center za pomoč otrokom in staršem JAZ, MIDVA, MI
  • Borjana Koželj, predsednica Društva AS
  • Alenka Werdonig, univ.dipl.psih., Center za sluh in govor Maribor
  • Dr. Nataša Potočnik Dajčman, dr. med., spec. pedopsihiatrije
  • Ana Turk, predsednica Društva Oko
  • Danilo Koren, predsednik Društva Bodi zdrav
  • Mateja Šilc, def. za osebe z motnjami govora in sluha, OŠ Gustava Šiliha Maribor
  • Katarina Smole, prof. def., Center za sluh in govor
  • Barbara Žnidarko, spec. ped., OŠ Majšperk
  • Milojka Sevšek, prof. def., OŠ Gustava Šiliha Maribor
  • Tamara Pernek, delovna terapevtka
  • Lidija Šestak Zorič, predsednica Društva Sonček
  • Sandra Bohinec, univ. dipl. komunik., NLP coach

  • Aktivni člani Vseslovenske iniciative za enake možnosti oseb z avtizmom:
  • Dragica Bezjak, Društvo za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke, Maribor
  • Nevenka Kavkler, Društvo AS
  • Mojca Cesar, spec. ped., OŠ Glazija Celje
  • Janja Kranjc, univ. dipl. psih., predsednica Društva Tudi jaz
  • Eva Žiberna, univ.dipl.psih., Center za sluh in govor Maribor
  • Dejan Passoni, Društvo Oko
  • Tadeja Tabitha Bradaš, Metta Inštitut za celostni razvoj
  • dr. Marta Macedoni Lukšič, Zavod Inštitut za avtizem in sorodne motnje
  • mag. Nevenka Gričar, prof. def., viš. del. ter., pred., Združenje za senzorno integracijo Ljubljana

  • Prisotnost na Konferenci kot aktivni sogovorniki so potrdili:
    Moderatorka okrogle mize Sabina Korošec Zavšek, prof. def., vodja terapevtskega centra JAZ, MIDVA, MI, centra za pomoč otrokom in staršem Žalec.
    1. varuhinja človekovih pravic Vlasta Nussdorfer
    2. minister dr. Jernej Pikalo, Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport
    3. ministrica dr. Anja Kopač Mrak, Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti
    4. mag. Nadja Čobal, Ministrstvo za zdravje
    5. dr. Martina Ozbič, docentka za področje specialne in rehabilitacijske pedagogike, prodekanica za dodiplomski študij Pedagoška fakulteta Univerze v Ljubljani
    6. mag. Marko Strle, ravnatelj Centra za korekcijo sluha in govora Portorož
    7. mag. Dunja Petak, direktorica Center za sluh in govor Maribor
    8. prim. Mojca Brecelj Kobe, dr. med., spec. psihiater, vodja oddelka Službe za pedopsihiatrijo na KC Ljubljana, OE Univerzitetna pediatrična klinika Ljubljana
    9. dr. Marta Macedoni Lukšič, Zavod Inštitut za avtizem in sorodne motnje
    10. Nevenka Zavrl, dr. med. spec., Razvojna ambulanta, Zdravstveni dom Ljubljana
    11. Natalija Vovk Ornik, prof. def., vodja Komisije za usmerjanje otrok s posebnimi potrebami, Zavod RS za šolstvo

    naprej

    oris stanja

    Oris stanja in problematike Strokovnjaki že dlje časa vsak na svoj način opozarjamo slovensko strokovno javnost, da so otroci, mladostniki in odrasli z avtizmom neustrezno obravnavani in imajo glede na različne lokacije v državi neenake možnosti za diagnostiko in strokovno obravnavo. Z veliko vnemo smo sodelovali pri nastajanju novega Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki je na prvi pogled prinesel nekatere novosti in prednosti za otroke in mladostnike z avtizmom. Vendar otroci kljub novemu Zakonu še vedno ne bodo imeli možnosti stalnega spremljevalca, trenutno še tudi ni jasno, kakšne bodo spremembe v pogojih za izobraževanje otrok z avtizmom v programih vzgoje in izobraževanja. Tudi izven vzgojno-izobraževalnega prostora ni zagotovljenih niti minimalnih pogojev za ustrezno prepoznavo in obravnavo otrok z avtizmom. Starši otrok z avtizmom čutimo nemoč, stisko, žalost in jezo, ker naš otrok, ki odrašča in se razvija danes, tukaj in sedaj, nima enakih možnosti, kot jih imajo otroci v urbanih središčih ali pa otroci v zahodni Evropi ali drugje v razvitem svetu, kamor se Slovenija vendarle prišteva. Otroci odraščajo samo enkrat in v tem obdobju potrebujejo ustrezno in pravočasno obravnavo na različnih ravneh njihovega razvoja, ne glede na recesijo in gospodarsko situacijo. To je njihova pravica. To ni nekaj, kar lahko odložimo in bo počakalo na boljše čase. Menimo, da je potrebno odgovornim državnim institucijam jasno predstaviti: potrebe otrok z avtizmom in njihovih družin, potrebe strokovnih delavcev po ustreznih pogojih, v katerih bodo lahko otroke z avtizmom obravnavali dovolj pogosto in po sodobnih in učinkovitih pristopih ter jih izobraževali na način, ki bo za otroke z avtizmom smiseln in učinkovit in posledice, ki jih bo že desetletje in več trajajoča ignoranca državnih aparatov do potreb oseb z avtizmom, imela na celotno družbo. Cilji, ki jih želimo doseči, so sledeči: jasna artikulacija potreb in pravic oseb z avtizmom ter problematika trenutne situacije na področju prepoznave, obravnave, izobraževanja in ostalih vidikov družbene podpore, slišanost in upoštevanost s strani pristojnih in odgovornih državnih inštitucij, takojšnja vzpostavitev medresorskega sodelovanja vseh ministrstev, ki so dolžna zagotoviti enake možnosti osebam z avtizmom, izpeljava metodično korektne raziskave o stanju na področju avtizma v Sloveniji, vzpostavitev zakonskih aktov in takojšnji začetek izvajanja pravic osebam z avtizmom, ki zagotavljajo njihove enake možnosti. Za uresničitev tako ambiciozno zastavljenih ciljev bomo potrebovali široko podporo zaintereisirane javnosti, med katero štejemo tudi vas in vašo ustanovo ter predvsem vse vaše strokovne delavce, ki se dnevno soočajo s problematiko oseb z avtizmom.


    naprej

    novice

    10. april 2014 ob 17.00
    velika SMELT-ova dvorana, Ljubljana

    Konferenca Vseslovenske iniciative za enake možnosti oseb z avtizmom Uvodni nagovor bo imela častna gostja, varuhinja človekovih pravic RS, gospa Vlasta Nussdorfer.
    Častni pokrovitelj dogodka je predsednik RS Borut Pahor.

    Vljudno vabljeni vsi, ki želite možnosti oseb z avtizmom v Sloveniji spremeniti na bolje. Vstop prost.
    Potrditev udeležbe na: avtizem.enake.moznosti@gmail.com
    Organiziran bo avtobusni prevoz iz Maribora in Celja. Pričakujemo več kot 300 udeležencev.

    Na področju obravnave in družbene skrbi za osebe z avtizmom je v Sloveniji zaskrbljujoča situacija. Velike težave so na področju prepoznavanja, obravnave, vzgoje in izobraževanja otrok in mladostnikov z avtizmom. Prav tako so velike težave na področju družbene skrbi za odrasle osebe z avtizmom. Tukaj je veliko pomanjkljivosti in nedorečenosti, na katere strokovni delavci ter starši opozarjamo že več kot desetletje. Zaradi številnih zaskrbljujočih posledic, ki jih ima omenjena situacija na celotno družbo, je problem velik in pomemben. Želimo ga čim prej celostno urediti. Udeležba na Vseslovenski iniciativi za enake možnosti oseb z avtizmom, bo množična. Pričakujemo več kot 300 udeležencev; staršev, strokovnjakov s področja šolstva, zdravstva, socialnega varstva terapevtov in drugih udeležencev. Konferenca bo medijsko močno podprta in odmevna.


    Potek Vseslovenske Konference za enake možnosti oseb z avtizmom:
    ob 17. uri Uvodni pozdrav in nagovor
    od 17.15 do 18. ure Predstavitev problematike po posameznih področjih
    od 18. do 18. 45 ure Pogovor o izpostavljenih problemih

    Vabljeni ministri za zdravje, za šolstvo in za socialne zadeve, dekani fakultet, strokovnjaki
    od 18. 45 do 19.30 ure Odprta razprava
    ob 19.30 uri Zaključki konference (obvezujoči sklepi)

    V prvem delu konference bomo predstavili potrebe otrok z avtizmom in njihovih družin, potrebe strokovnih delavcev v zdravstvu in šolstvu po ustreznih pogojih, v katerih bodo lahko otroke z avtizmom zgodaj prepoznavali, jih obravnavali dovolj pogosto in po sodobnih in učinkovitih pristopih izobraževali. Predstavljene bodo potrebe odraslih oseb z avtizmom. V drugem delu konference bomo s pogovorom med predstavniki resornih ministrstev, strokovnih delavcev, staršev ter ostalih inštitucij proaktivno poiskali ustrezne zavezujoče rešitve za izpostavljene probleme ter opredeliti razumne roke za njihovo uresničitev. V tretjem delu bomo sprejeli zaključke (obvezujoče sklepe) konference.